ضمن الفعاليات التي تنظمها الهيئة المستقلة لحقوق الإنسان “ديوان المظالم” بمناسبة اليوم العالمي لمرضى التصلب المتعدد (MS)، والذي يصادف الثلاثين من أيار/ مايو من كل عام، بهدف تسليط الضوء على احتياجات أصحاب هذا المرض في فلسطين، ولتوعيتهم وذويهم وأفراد المجتمع، والجهات الرسمية ذات العلاقة لتحسين ظروف حياتهم.
فقد نظمت الهيئة وبالشراكة مع الجمعية الفلسطينية لمرضى التصلب المتعدد وشركة (Merck)، حلقة دراسية حول مرض التصلب المتعدد بمدينة رام الله بمشاركة عدد من المرضى، والأطباء والمسؤولين والمهتمين، وذلك في إطار دور الهيئة بمتابعة ومراقبة مدى إعمال الجهات الرسمية الفلسطينية لحقوق الانسان في سياسات وتشريعات وممارسات الجهات الرسمية الفلسطينية ولاسيما حقه في الصحة.
وتحدث في اللقاء الأستاذ معن دعيس الباحث الحقوقي في الهيئة، والأستاذ طارق حفظي من الجمعية عضو مجلس إدارة شركة الجمعية الفلسطينية لمرضى التصلب المتعدد، الدكتور نبيل علان ممثلاً لوزارة الصحة، والأخصائي النفسي الدكتور محمد الخواجا، والدكتور زيد غانم طبيب الأعصاب.
وشدد دعيس على أن توفير الحق في الصحة لمرضى التصلب المتعدد يتطلب توفير عدة عناصر منها، توفير الأدوية الكافية بأنواعها المختلفة والعلاج الطبيعي، والكوادر لمتابعة ما يحتاجه المرضى، وتوفير الأدوات والخبرات المتقدمة اللازمة لتسريع التشخيص، توفير الموازنات الكافية، وبروتوكولات علاجية خاصة منشورة وواضحة وتمكن من توفير خدمات.
مؤكداً على أهمية تمكين مريض التصلب من الوصول الجغرافي وتوزيع الخدمات الصحية بشكل عادل بين المناطق الجغرافية المختلفة)، الوصول للتأمين الصحي المجاني، والوصول للمعلومات الصحية الخاصة بالمرضى وحقهم في الوصول للجهات الإدارية لتوفير الخدمة الصحية او في الوصول اليها، علاوة على وجود سياسات وتشريعات وإجراءات عمل فاعلة، وجودة الأنظمة التعليمة الصحية والتأهيلية والتدريبية للكوادر العاملة مع مرضى التصلب المتعدد، والمحافظة على خصوصية المرضى ومقبولية المرافق والسلع والخدمات المرتبطة بها.
من جانبه طالب حفظي بضرورة وضع بروتوكول موحد لمعالجة والتعامل مع مرضى التصلب المتعدد في جميع المحافظات، متضمناً معايير واضحة وشفافة ومعلنة وموحدة للعلاج ولآلية الحصول على التأمينات الصحية المجانية لهؤلاء المرضى، وتوفير مركز خاص للعلاجات اللازمة (الاعصاب، النظر، العلاج الطبيعي والوظيفي والنفسي، المسالك البولية، وغيرهم الكثير).
وقدم الدكتور غانم محاضرة موجزة عن طبيعة مرض التصلب المتعدد وأعراضه والأدوية المتوفرة عالميا ومحليا له، وأسبابه المتعددة والتي منها العامل الوراثي أو التدخين وغيرها، مشدداً على أهمية تتبع مسار العلاج لتقليل الانتكاسات التي تصيب المريض والحد من تطور المرض، أن التحدي الأكبر الذي يواجه توفير أدوية هذا المرض ولاسيما الأدوية غير المعتمدة في القائمة الأساسية للأدوية لدى وزارة الصحة.
وشدد علان على الأهمية التي توليها وزارة الصحة لأصحاب هذا المرض وحرصها على توفير احتياجاتهم من العلاج والأدوية ضمن الإمكانيات المتاحة، متحدثاً عن طبيعة هذا المرض المناعي ومراحله وضرورة التشخيص المبكر له من خلال فحوصات الرنين المغناطيسي للحبل الشوكي والدماغ، فيعض الفحوصات متاحة داخل الوطن وبعضها يتم خارجه.
واعتبر الخواجا أن أهم العلاجات التي يجب أن تتوفر لمرضى التصلب المتعدد هو العلاج النفسي وهو من الأساسيات، لتجنب دخول المريض في حالة الاكتئاب، فالعلاج النفسي على سهولته إلا أنه يعطي نتائج إيجابية كبيرة جداً علاوة على أن الأدوية الحديثة المرتبطة بهذا المرض ليس لها أي تأثيرات جانبية، فيما تعطي نتائج إيجابية وفعالة.
وتضمن اللقاء كلمة مصورة لوالد أحد المصابين بمرض التصلب المتعدد من قطاع غزة بين فيها معاناة المصابين بهذا المرض سيما مشكلة نقص الأدوية خاصة مع تواصل الإبادة الجماعية في قطاع غزة الأمر الذي أدى إلى تفاقم معاناتهم، داعياً إلى بزل المزيد من الجهود لتوفير العلاجات اللازمة في القطاع.
ووفق منظمة الصحة العالمية، يبلغ عدد المصابين بمرض التصلب المتعدد في العالم، ما يقرب من 2.8 مليون مريض، بمستوى انتشار بلغ 35 مريضا لكل 100000 إنسان. وهذا المرض يكثر في الدول البعيدة عن خط الاستواء، ربما بسبب نقص التعرض لأشعة الشمس وبالتالي نقص الحصول على فيتامين د، ويقل عدد المرضى في المناطق الحارة التي يكون فيها ظهور الشمس أفضل واطول زمنيا، وبالتالي إمكانية الحصول على كمية أكبر من هذا الفيتامين.
اما على المستوى الوطني، فقد بلغ العدد التراكمي للمواطنين المصابين بمرض التصلب المتعدد في الضفة الغربية حتى نهاية العام 2022 (1029) مريضا، بمعدل انتشار يساوي 36 مريض لكل 100000 مواطن. أي ما يقرب من مستوى الانتشار العالمي. وكان 67% منهم من الاناث و33% منهم من الذكور. واغلبهم من الفئة العمرية بين 20 عاما و49 عاما، حيث بلغت نسبتهم من هذه الفئة 87%.
